Was würdet ihr tun, wenn Grippe, Infekt und Fieber selbst nach Wochen und Monaten nicht mehr weggehen? Wenn alle Blutwerte scheinbar in Ordnung sind und kein Arzt euch sagen kann, warum ihr euch so krank fühlt? So ähnlich geht es in Deutschland rund 250.000 bis 300.000 Menschen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Sie sind an ME/CFS erkrankt.

ME/CFS: Doppelt so viel Betroffene durch Corona-Pandemie?

Durch die Corona-Pandemie könnten allerdings noch mehr Betroffene hinzugekommen sein: "In den nächsten Jahren muss deshalb mit einer Verdopplung der Zahl der ME/CFS-Betroffenen gerechnet werden", so Professorin Carmen Scheibenbogen von der Charité in Berlin in einer Studie vom Juli 2022. Demnach entwickelte ein Teil der an Covid-19 Erkrankten selbst nach mildem Verlauf das Vollbild einer ME/CFS-Erkrankung.

ME/CFS heißt Gehirn- und Rückenmarkentzündung kombiniert mit Chronischem Fatiguesyndrom

Das Kürzel ME steht für "Myalgische Enzephalomyelitis", CFS für "Chronic Fatigue Syndrom", zu deutsch: Gehirn- und Rückenmarkentzündung und Chronisches Fatiguesyndrom. Dass die Krankheit so viele Namen trägt, macht deutlich: Bis heute ist im Detail ungeklärt, was sie genau auslöst und was im Körper der Betroffenen passiert. Sie ist eine kaum erforschte, schwerwiegende neurologische Krankheit, die auch Anteile einer Autoimmunkrankheit hat.

Auslöser für ME/CFS ist häufig eine virale Infektionskrankheit

Auslöser ist meistens eine virale Infektionserkrankung, verursacht zum Beispiel durch das Epstein-Barr-Virus (löst das Pfeiffersche Drüsenfieber aus), Herpes-, Influenza- oder Coronaviren. Einige Patienten werden nach dem Infekt einfach nicht mehr gesund, bei anderen tritt ME/CFS aber auch zeitversetzt auf. Die ursprüngliche Infektion ist schon wieder vorbei und erst nach einer ungewöhnlichen Belastung, zum Beispiel durch Sport, beginnen die Symptome.

Auch nach einer Covid-19-Erkrankung tritt das Phänomen auf. Risikofaktoren für eine Erkrankung sind auch weitere Fälle in der Familie sowie psychische Belastungen. Die Krankheit ME/CFS verläuft in den meisten Fällen chronisch und schubweise. Langfristig können sich die Symptome stabilisieren, aber mehr als die Hälfte der Betroffenen bleiben dauerhaft arbeitsunfähig. Nur sehr wenige werden wieder vollständig gesund. Für eine gezielte Behandlung gegen ME/CFS gibt es bisher keine zugelassenen Medikamente. Derzeit können nur Symptome wie Infekte, Allergien, Schmerzen und Schlafstörungen behandelt werden.

ME/CFS: Verschlechterung nach Belastung (körperlich, kognitiv, emotional oder sensorisch) sowie durch Lärm oder helles Licht

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, dabei geraten das Immunsystem, das autonome Nervensystem, die Gefäße und der Energiestoffwechsel der Körperzellen durcheinander. Das hat viele Symptome zur Folge. Wichtigstes Phänomen bei der Diagnose: die belastungsabhängige Symptomverschlechterung, der Fachbegriff lautet post-exertional malaise (PEM). In der schlimmeren Form wird dafür auch der Begriff postexertionale neuroimmune Erschöpfung (PENE) verwendet.

Was dabei passiert: Nach einer Alltagsanstrengung verschlechtern sich die Beschwerden. Das kann körperliche Belastung sein, wie Sport, aber auch eine kognitive, emotionale oder sensorische Belastung, wie Lärm oder helles Licht. Meist beginnen die Beschwerden erst nach mehreren Stunden oder am Folgetag und können oft mehrere Tage bis Wochen anhalten.

Im Jahr 2015 wurde deswegen der Begriff "SEID" für das Syndrom vorgeschlagen, Englisch für "systemic exertion intolerance disease", in Deutsch: systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. SEID hat sich als Begriff in der Forschung nicht durchgesetzt, obwohl er das Leitsymptom besser beschreibt als ME/CFS.

ME/CFS: mindestens sechs Monate müde und gleichzeitig aufgedreht (Fatigue)

Das zweite Leitsymptom, ohne das ME/CFS nicht diagnostiziert werden kann, ist eine ausgeprägte "Fatigue", die mindestens über sechs Monate anhält. Die Begrifflichkeit "Fatigue" kann im Alltag missverständlich sein. Es handelt sich dabei nicht um "Müdigkeit", wie jeder sie erlebt, die zum Beispiel durch erholsamen Schlaf wieder verschwindet. Betroffene beschreiben diesen Zustand als "tired and wired" (müde und aufgedreht). Einerseits wird das autonome Nervensystem durch Adrenalin aufgeputscht, das zu erhöhtem Herzschlag und Blutdruck führen kann. Andererseits herrscht eine ausgeprägte Kraftlosigkeit in den Muskeln vor, was man zum Beispiel testen kann, indem man die Kraft des Händedrucks misst.

Viele beschreiben ihren Zustand auch mit dem Bild des "leeren Akkus", der auch nach einer Nacht laden nur zu zehn Prozent aufgefüllt ist. Mit dieser kleinen Menge Energie müssen die Betroffenen dann ihren Alltag beschreiten.

Unterschiedliche Schweregrade von ME/CFS - von leicht bis bettlägerig

Wer nur leicht betroffen ist, bemerkt an guten Tagen kaum Einschränkungen. Viele ME/CFS-Patienten sind aber dauerhaft ans Haus gebunden, können nicht mehr arbeiten oder zur Schule gehen, sind sozial isoliert.

Sie verbringen ihre Tage im Liegen, in einer reizarmen Umgebung, zum Beispiel im Dunkeln. Einige Patienten sind von künstlicher Ernährung abhängig und auf Pflege angewiesen. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt.

Chronisches Fatiguesyndrom: Frauen sind öfter betroffen als Männer

Die meisten Betroffenen sind Menschen unter 40 Jahren. Im Jahr 2014 zeigte eine norwegische Studie, dass es zwei Altersschwerpunkte gibt: 10- bis 19-Jährige und 30- bis 39-Jährige. Ein überwiegender Teil der Erkrankten sind Frauen. "Das kann auf das Immunsystem hinweisen, denn wir wissen, dass Frauen häufig ein aktiveres Immunsystem haben und dass dieses aktivere Immunsystem aber eben auch ein Risiko mit sich bringt", sagte Professorin Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin 2022.

Wie man die Erschöpfungskrankheit ME/CFS feststellt

Es gibt bis heute keinen diagnostischen Test auf ME/CFS, Ärzte können das Syndrom nur anhand von klinischen Kriterien feststellen. Inzwischen haben sich dabei unter anderem die "Kanadischen Konsenskriterien" (CCC) etabliert, dabei müssen fünf Hauptsymptome und zwei von drei Nebensymptomen seit mindestens sechs Monaten vorliegen.

Darüber hinaus kann erfasst werden, wie schwer erkrankt die Patienten sind und wie sehr sie in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind. Routineuntersuchungen des Blutes oder bildgebende Verfahren bleiben oft unauffällig.

ME/CFS ist kein Burn-out und auch keine Depression

Wichtig bei der Diagnose von ME/CFS ist, andere Krankheiten auszuschließen. So kann Fatigue auch bei Krebserkrankungen, Diabetes, Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) oder Multipler Sklerose auftreten. Wichtig ist auch die Abgrenzung von Burn-out oder Depression, die aber eineutig ist: Menschen mit ME/CFS sind motiviert, aber körperlich leistungsbeschränkt. Sie müssen sich an guten Tagen sogar aktiv bremsen, um keine Belastungsintoleranz auszulösen.

ME/CFS ist keine psychische Krankheit und deshalb nicht zu verwechseln mit Depression oder Burn-out.

Bei Depression oder Burn-out sind die Patienten körperlich leistungsfähig, aber haben einen geringen Antrieb oder eine geringe Motivation. Ihnen geht es nach Sport oft besser, der Zustand von ME/CFS-Patienten ist nach Sport dagegen oft verschlechtert.

Bei ME/CFS können nur Symptome behandelt werden

Momentan gibt es kein Medikament, mit dem ME/CFS behandelt oder gar geheilt werden kann. Alle Behandlungsansätze zielen darauf ab, dass die Krankheit nicht schlimmer wird und dass begleitende Symptome wie zum Beispiel Schlafstörungen, Schmerzen oder ein erhöhter Herzschlag gelindert werden.

Wichtigste Therapie ist dabei das sogenannte "Pacing", also ein vorausschauendes Energiemanagement. Die eigenen Belastungsgrenzen sollen dabei nicht überschritten werden, es müssen ausreichend Pausen gemacht werden. Dabei helfen auch Entspannungstechniken, aber auch ein Gehörschutz oder Schlafmasken.

Trotz Pacing können viele Betroffene nicht verhindern, dass sich die Krankheit verschlimmert, weil auch normale Tätigkeiten wie Essen, Waschen oder auch schon leichte Bewegungen einen "Crash" auslösen können.

Diagnose: ME/CFS wird oft nicht erkannt und ernst genommen

ME/CFS ist in Deutschland zurzeit auch bei Ärzten noch nicht ausreichend bekannt. Bis in die frühen 2000er-Jahre hinein wurde ME/CFS als psychische Krankheit definiert, als "Hysterie" oder "Yuppie-Grippe" abgetan. Erst in den letzten Jahren - angetrieben durch das Engagement von Betroffenen, medizintechnischen Fortschritten und nicht zuletzt die Folgen der Corona-Pandemie - hat sich einiges bewegt. Dennoch, die Situation der Erkrankten ist erschreckend.

Auf ME/CFS spezialisierte Ambulanzen in Deutschland

In Deutschland gibt es bisher nur wenig Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene. Vorreiter waren Ambulanzen in Berlin und München: Zum einen das Charité Fatigue Centrum an der Universitätsmedizin Berlin, unter der Leitung von Professorin Carmen Scheibenbogen, für Betroffene ab 18 Jahren. Und zum anderen, für Kinder und Jugendliche, das Chronische Fatigue Centrum der Technischen Universität München in der München Klinik Schwabing. Hier forscht Professorin Uta Behrends auch zu Long- und Post-Covid.

ME/CFS: S3-Leitlinie "Müdigkeit"

Die beiden Expertinnen, Professorin Scheibenbogen und Professorin Behrends, haben unter anderem auch das Kapitel zu ME/CFS in der aktuellen Fassung der S3-Leitlinie "Müdigkeit" der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin bearbeitet. Es enthält Empfehlungen für die Versorgung der Patienten in der allgemeinmedizinischen Praxis. Zum Beispiel sollten aktivierende Maßnahmen in der Behandlung nicht angewendet werden.

Forschung zu ME/CFS und Post Covid in Deutschland

Etwa ein Viertel der ME/CFS-Betroffenen können das Haus oder ihr Bett kaum noch verlassen.

Auf Druck von Patientenorganisationen und einer erfolgreichen Petition hat die Ampelregierung 2021 das Thema ME/CFS mit in ihren Koalitionsvertrag aufgenommen, das erste Mal in der Geschichte Deutschlands. Zielsetzung war es, für die Versorgung der Langzeitfolgen von Covid-19 sowie für ME/CFS ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zu schaffen. Im Januar 2023 fand außerdem die erste Bundestagsdebatte über ME/CFS überhaupt statt.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert aktuell ein interdisziplinäres Team unter der Leitung der Charité Berlin mit rund zwei Millionen Euro, das die Ursachen und Krankheitsmechanismen von ME/CFS erforschen soll. Außerdem hat das BMBF der Charité Berlin rückwirkend zum 1. Oktober 2022 rund zehn Millionen Euro für die Therapieforschung im Rahmen einer Nationalen Klinischen Studiengruppe zur Verfügung gestellt, um klinische Studien mit Arzneimitteln zur Behandlung von PCS und ME/CFS durchzuführen. Die Forschungen haben bereits begonnen. Darüber hinaus werden ein ME/CFS-Register und eine Biobank aufgebaut, geleitet von der TU München. An der Uni Erlangen wird seit Oktober 2023 in einer Studie erforscht, ob das experimentelle Medikament BC 007 bei Post Covid und ME/CFS helfen kann.

Myalgische Enzephalomyelitis ME/CFS: eine unterschätzte Krankheit

Die Experten sind sich einig: Gesellschaft und Politik sind es den Betroffenen schuldig, sie endlich ernst zu nehmen, auch wenn das noch viel Geld kosten wird. ME/CFS ist keine seltene Krankheit, bekommt aber nur einen Bruchteil der Förderung, die zum Beispiel die HIV-Forschung bekommt, aber in Deutschland weniger Menschen betrifft. Darüber hinaus haben Menschen mit ME/CFS mit die niedrigste Lebensqualität von Patienten mit chronischen Krankheiten.

Bis heute gibt es weltweit keine wirksame Therapie, um die Krankheit zu behandeln oder gar zu heilen. Die Folgen durch die jahrzehntelange Tatenlosigkeit in Forschung und Therapie haben durch die Corona-Pandemie nochmal an Bedeutung gewonnen. Denn durch Covid-19 kann es nach der Erkrankung auch zu ME/CFS kommen.

Quellen und Sendungen zum Chronischen Fatiguesyndrom ME/CFS