Das "Chronische Fatigue Syndrom" oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) betrifft in Deutschland rund 250.000 bis 300.000 Menschen. Vielen Ärzten ist die Krankheit jedoch kaum bekannt. Experten gehen davon aus, dass die Zahl der Betroffenen in der Coronapandemie stark zugenommen hat: "In den nächsten Jahren muss deshalb mit einer Verdopplung der Zahl der ME/CFS-Betroffenen gerechnet werden", so Carmen Scheibenbogen von der Charité in Berlin in einer Studie vom Juli 2022.

ME/CFS wird überwiegend durch Viren ausgelöst

Fatigue betrifft vor allem junge Menschen, häufig Frauen unter 40 Jahren. Sie bekommen einen Infekt, zum Beispiel eine Grippe oder das Pfeiffersche Drüsenfieber, und werden einfach nicht mehr gesund. Das trifft auch auf Covid-19-Erkrankte zu, weil die Krankheit vor allem durch Viren ausgelöst wird. Dazu zählen: das Epstein-Barr-Virus, Herpesviren, Influenza- und eben auch Coronaviren.

Chronisches Erschöpfungssyndrom nach einer COVID-19-Erkrankung

Eine Studie vom Dezember 2021 zeigt: Einer von drei Patienten litten bis zu 12 Wochen nach der Covid-19-Diagnose unter "Fatigue" und eine Person von fünf unter kognitiven Einschränkungen. Eine Untersuchung der Charité Berlin ging diesem Zusammenhang nach. Die Charité war eine der deutschlandweit ersten auf ME/CFS spezialisierten Ambulanzen, die zum Chronischen Erschöpfungssyndrom forschen und es auch behandeln. Die Studie zum chronischen Erschöpfungssyndrom nach einer COVID-19-Erkrankung wurde im August 2022 im Fachmagazin Nature veröffentlicht.

Viele Post-Covid-Betroffene leiden unter ME/CFS

Für ihre Studie hat das Team um Carmen Scheibenbogen 42 Teilnehmende untersucht, 29 Frauen, 13 Männer, alle litten immer noch unter Beschwerden. Bei allen lag die Erstinfektion mit dem SARS-CoV-2-Erreger sechs Monate zurück. Dann wurden die Symptome von Chronischem Fatigue Syndrom erfasst, zum Beispiel "Fatigue", Belastungsintoleranz, kognitive Symptome wie Kopfschmerzen und Muskelschmerzen. Dazu kommen verminderte Kraft, die zum Beispiel über den Händedruck erhoben wird, aber auch auffällige Blutwerte. Die meisten der Teilnehmenden waren durch Post-Covid in ihrem Alltag eingeschränkt.

Das Ergebnis der Studie: 19 der 42 Patientinnen und Patienten konnten nach dem strengen Kanadischen Konsens Kriterien-Modell mit ME/CFS diagnostiziert werden, also fast die Hälfte. Carmen Scheibenbogen nennt das dann "Chronisches Covid-19-Syndrom/CFS". Auch andere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer viele der Post-Covid-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. Daher rechnen Experten in Folge der Covid-19-Pandemie mit einem drastischen Anstieg der Zahl ME/CFS-Betroffener weltweit.

Post-Covid und ME/CFS: Langzeitstudie von 2023 berichtet über Verlauf

Im August 2023 veröffentlichte die Charité Berlin erstmals eine Langzeitstudie, in der Patienten mit Post Covid und ME/CFS-Symptomen über einen Zeitraum von 20 Monaten beobachtet wurden. Nicht nur eigene Zustandsberichte der Patienten, sondern auch regelmäßig erhobene Gesundheitsdaten wurden dafür berücksichtigt.

Dabei zeigte sich: Während sich der Gesundheitszustand bei einem Teil der 106 Probanden mit der Zeit wieder verbesserte, blieben die Symptome und ihre Ausprägung bei einem anderen Teil unverändert. Und zwar auffällig häufig bei denjenigen, die von Beginn an die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt hatten. Als entscheidender Biomarker für die Schwere des Verlaufs stellte sich die Kraft in den Händen heraus. Bei den Patienten mit anhaltend schlechtem Zustand war sie schon zu Beginn der Erkrankung besonders gering.

Die Krankheitsmechanismen hinter Post-Covid und ME/CFS

Weil es viele Jahre lang international versäumt wurde, postvirale Syndrome wie ME/CFS zu erforschen, ist bis heute im Detail unklar, wie es sich entwickelt. Dasselbe trifft auch auf Post-Covid zu. Momentan gehen die Forscher von diesen Krankheitsmechanismen aus:

Post-Covid und ME/CFS: Auswirkungen auf den Körper

Der starke Energieverlust bei Post-Covid und ME/CFS hat auch Auswirkungen auf zahlreiche Systeme im Körper wie Blutdruck, Organe und das autonome Nervensystem. So können viele Betroffene ihren Blutdruck nicht mehr regulieren (POTS), wenn sie zum Beispiel vom Sitzen ins Stehen kommen.

ME/CFS: Chronische Erschöpfung reduziert die Lebensqualität stark

Alltägliche Verrichtungen wie Duschen, Kochen oder einer leichten Arbeit nachgehen werden für einige Betroffene unmöglich. Sie verbringen ihre Tage im Liegen, in einer reizarmen Umgebung (zum Beispiel im Dunkeln). Viele ME/CFS-Patienten sind dauerhaft ans Haus gebunden, können ihren Beruf nicht mehr ausüben oder zur Schule gehen, sie sind sozial isoliert und "verschwinden" aus der Gesellschaft. Einige Patienten sind von künstlicher Ernährung abhängig und auf Pflege angewiesen.

Diagnose von ME/CFS und Long Covid

Eine gute Diagnostik ist sehr wichtig. Erschöpfung allein kann zum Beispiel auch durch eine Herzmuskelentzündung verursacht werden. All das muss vor der Diagnose "Chronisches Covid-19-Syndrom/CFS" oder ME/CFS genau abgeklärt werden. Es gibt keinen Test auf ME/CFS, Ärztinnen und Ärzte können das Syndrom nur anhand von klinischen Kriterien feststellen. Dabei haben sich unter anderem die "Kanadischen Konsenskriterien" (CCC) etabliert. Die Ausheilung der Covid-19-Erkrankung kann länger dauern als man das annehmen würde, so Carmen Scheibenbogen.

Immerhin ist in der Gesellschaft mittlerweile ein Bewusstsein für diese spezielle Langzeitfolge von Covid-19 entstanden. Betroffene sind im Internet erstaunlich gut vernetzt und binden auch zunehmend die ME/CFS-Community mit ein, die schon seit Jahrzehnten um Anerkennung und adäquate Behandlung kämpft. Das unabhängige Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) hat von Februar 2021 an den wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS erhoben und im Mai 2023 einen Abschlussbericht zu ME/CFS veröffentlicht.

Post-Vakzin-Syndrom: ME/CFS ähnliche Symptome nach Impfung

Rätsel gibt den Forschenden auch das sogenannte Post-Vakzin-Syndrom (Post-Vac-Syndrom) auf. Es ist schon länger bekannt, dass durch Impfungen, zum Beispiel die Grippeimpfung, in seltenen Fällen lang anhaltenden Beschwerden auftreten können. Auch nach einer Covid-19-Impfung wurde von entsprechenden Fällen berichtet. Die Symptome, die dabei häufig genannt werden, können jenen von ME/CFS oder Long Covid sehr ähneln: Gliederschmerzen, starke Ermüdung, kognitive Einschränkungen oder auch Schlafstörungen. Das Paul-Ehrlich-Institut, Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, erfasste bis zum letzten Auswertungszeitpunkt im Mai 2023 insgesamt 1.547 Verdachtsfälle von solchen Nebenwirkungen nach einer Covid-19 Impfung. Im Vergleich dazu wurden bis zur letzten regelmäßigen Erhebung am 8. April 2023 in Deutschland 192,2 Mio. Impfdosen eines Covid-19-Impfstoffes verabreicht, rund 63,6 Mio. Menschen damit immunisiert. Entsprechend besteht nach Paul-Ehrlich-Institut kein Risikosignal gegen eine Impfung. Darüber hinaus gebe es "keinen medizinisch plausiblen Hinweis auf einen direkten ursächlichen Zusammenhang zwischen dem Auftreten der obengenannten Long-/Post-COVID-ähnlichen Beschwerden und einer COVID-19-Impfung".

Das Post-Vac-Syndrom sowie die Ursache für die Entstehung des Erkrankungsbildes ist bisher kaum erforscht und es gibt bisher auch noch keine offizielle Definition - und keine Einigkeit, was darunter genau zu verstehen ist. Das macht die Erfassung kompliziert. Weitere Untersuchungen und Studien sind nötig. In Deutschland gibt es als Anlaufstelle für Patienten mit Verdacht auf das Post-Vac-Syndrom die Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Marburg, hier sollte man sich allerdings auf lange Wartelisten einstellen. Betroffene aus dem Großraum Berlin können die neurologische Post-COVID-19-Sprechstunde an der Klinik für Neurologie in der Berliner Charité aufsuchen.

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